vendredi 5 février 2016

Les jours d'après...



Lorsque j'ai commencé ce blog, il y a maintenant deux ans et demi, cela partait simplement d'une envie de mettre "au propre" le récit de mon premier voyage, que j'avais alors diffusé sur un forum motard.

Loin de moi l'idée de parler de mes oreilles bioniques (Qu'est ce que l'implant cochléaire?)...enfin au début. Car je me suis vite rendu compte qu'il était possible de faire de nombreux parallèles entre ma découverte des joies du voyage en moto, et la joie indescriptible de mon voyage vers un retour dans le monde sonore.

Ainsi, entre trois blagues des plus fines sur les bébés congelés ou ma propension à balancer des coups de pelle au premier venu, entre récits d'étapes de voyages virant au n'importe quoi et photos moches, j'ai glissé des articles un peu plus sérieux. Articles dans lesquels j'ai frontalement abordé le sujet de l'implant cochléaire et pu lâché sur le papier une partie de ce trop plein d'émotions qu'a pu engendrer ma transformation en homme bionique  - voir liste en bas de page.

Presque trois ans après, je me disais il y a quelques jours encore qu'il me fallait passer maintenant à autre chose, que je n'avais plus rien à exprimer sur le sujet, ayant maintenant repris une vie normale. Et puis, l'implant cochléaire, j'en parle tous les jours puisque c'est devenu mon métier - ça, j'y reviendrai surement.

Mais hier, j'avais rendez-vous avec deux jeunes parents d'un enfant implanté...enfant qui a du mal à "décoller" comme on dit dans notre jargon. Ce qui m'a interpellé lors de ce rendez-vous, c'est que la maman pensait qu'une fois opéré, puis activé, son enfant allait entendre. Boum, comme ça. 

Et bien non, ce n'est pas comme cela que ça marche.

Suite à cela, hier soir dans ma chambre d'hôtel, j'ai commencé à repenser à ces remarques de gens déçus de ne pas entendre dès le branchement, à ces parents, frères, sœurs, ami(e)s d'implanté(e)s qui ne comprennent pas pourquoi la personne qu'ils ont en face d'eux, maintenant qu'elle a une oreille bionique, n'entend toujours pas.

C'est en fait un long marathon qui commence lorsque notre implant est activé, une phase de rééducation que j'assimile à un vrai combat. Comme un boxeur, nous montons sur le ring, et comme un boxeur, il faut que chaque futur implanté sache qu'il va prendre des coups, que ce ne sera pas simple, mais qu'au bout, c'est une victoire qui l'attend, dans une très, très grande majorité des cas. Une victoire contre la surdité, contre soi-même, le destin et la fatalité.

Mais ce message, il est difficile à faire passer au quotidien dans les centres d'implantations. Angoisses, peurs, et espoirs submergent souvent les candidats à cette opération, ou leur parents, rendant certains messages difficiles à transmettre. Sans compter qu'il faut aussi assimiler une quantité d'informations énormes...l'implants, les processeurs, la chirurgie, les tests orthophoniques, psychologiques, physiologiques, pour qui, pour quoi, comment, où, quand...il y a tant de choses à comprendre, à intégrer! 

Et puis je me suis souvenu qu'après mon activation, j'avais commenté jours après jours mes ressentis sur Facebook: les hauts, les bas, mes joies et mes doutes, mes victoires et mes galères. En me disant qu'un jour peut-être, cela me servirait pour écrire quelque chose, un texte comme ceux que je dévorais la tête plein d'espoir, pour me donner du courage et savoir ce qui m'attendait. 

Il m'aura fallut du temps, mais voilà le récit de l'activation de ma première oreille bionique, et de mes "jours d'après"...

Note: je tiens à préciser que mon histoire auditive faisait de moi un candidat idéal pour l'implant et que la progression fut plus rapide que la norme...mais je m'en suis aussi donné les moyens, ne comptant pas les heures à bloquer sur BFM TV, sur la musique même si elle sonnait de manière étrange et chaotique, ou encore sur les exercices de rééducation en ligne (site d'exercice de l'IFIC), sans compter une attention constante portée sur mes perceptions sonores.

Le 23 Novembre 2012 fut le jour "J", celui de mon activation, un mois après mon opération. Je peux vous garantir que ce jour on l'attend de pied ferme, avec fébrilité, avec angoisse, avec espoir...Arrivé dans la salle de l'audiologiste, accompagné d'une collègue et amie, voici que l'on me présente succinctement le matériel. Puis on passe au réglage.
Ce n'est pas franchement compliqué, du moins quand on est du côté patient. On nous envoie des bips, correspondant à chacune des électrodes insérées dans la cochlée, et il faut alors essayer de fixer un niveau de puissance qui soit "fort mais confortable" pour chacun d'eux. Et puis après, on active toutes les électrodes, et c'est parti pour...

Le Grand N'Importe Quoi. 

Ok, j'utilise souvent cette expression, mais je vous garantis que là...

Pour faire court, j'entendais alors dans mon oreille une multitude de sons que je pourrais décrire comme des gargouillis métalliques, des crissements et des sifflements ne correspondant absolument à rien. Et puis, alors que je tapotais avec mon doigt sur la table depuis déjà plusieurs dizaines de secondes, a émergé de ce chaos sonore un son parfaitement corrélé à mon tapotement :

Bip.

Cela faisait vraiment "bip". Un bip de jeu vidéo. Pas toc, pop, bap...non...bip. Tout cela m'a bien fait marrer, puisque je m'y attendais. Mais si j'ai ri très fort ce fut aussi pour oublier cette petite déception de pas être parmi les très rares cas à entendre tout de suite des choses identifiables, et puis aussi pour conjurer cette peur que j'ai ressenti au fond de moi. Et si je ne m'adaptais pas?
Mais ce bip qui a fini par apparaître, c'était la preuve que je commençais la mise à jour de mon cerveau. Une première petite victoire.

Le réglage prend fin, le chaos sonore est toujours là, la voix de mon audiologiste est totalement inaudible, les mouvements de ses lèvres ne pouvant être mis en correspondance avec un quelconque son de ce fatras de décibels à rendre fou. 

Et je sors. 


Ma première photo d'homme bionique

A partir de ce moment là, je vais beaucoup utiliser Facebook...pour informer mes proches mais aussi, et même peut-être "surtout", en tant que soupape de décompression, tant j'avais besoin de partager cette folle aventure! Une sorte de journal de bord dont je vais maintenant vous retranscrire les points les plus marquants...


23 Novembre 2012

10h30: "Je suis plongé dans un monde où les gens parlent comme R2D2 et où les voitures font glouglou! Ah ah ah!! :) " 

10h50: "C'est juste le bordel, va falloir bosser pour que mon cerveau donne du sens à tout ça"

11h17: "Ca fait toujours bip et swwiiii mais ça y est, je commence à entendre ma voix!! Hiiii Haaaaaa!!!!!"

12h30: "Ah ah, un pote m'a fait écouter de l'electro, du hiphop et rihanna (note: l'horreur!!) sur le haut-parleur de son téléphone et ça passe pas si mal! J'entends bien les rythmes, le flow passe correcte et tout! Incroyable! Tout s’améliore presque de minute en minute!  Putain ça tue!!!!

12h45: "Là, la voix d'un collègue passe pas mal, il reste des bruits bizarres, elle semble lointaine avec une sorte de réverbération, ça sonne tout de même assez naturel!!!! Mais  je comprends parce que je lis sur les lèvres, c'est encore trop juste pour comprendre sans. Même si ça va vite il faut pas abuser!"

14h29: "Le clic de ma souris sonne troooop bien! :op "

14h33: "Le son de la salade qui croque sous la dent c'est bien fun aussi! mouarf!"

19h01: "Après avoir taper la causette au gars de la sécurité de mon supermarché (intéressé par l'implant) sans trop de mal juste avec mon oreille bionique (ce qui est assez énorme après à peine 10 heurs de branchement)....je m'en vais tester la VRAIE musique, Metallica!! ;op"

20H05: "L'intro d' Enter Sandman passe bien...après c'est plutôt «R2D2 joue Metallica» lol normal! Mais je sens qu'avec le temps ça va le faire! :)"

Ce soir là, je vais passer plus de quatre heures à écouter de la musique qui ne sera pour la plupart du temps qu'un fouillis sonore - avec tout de même quelques passages passant bien -, en buvant bière sur bière et en pleurant de joie sans discontinuer...d'ailleurs, autant le dire tout de suite, je crois que j'ai chialé au moins pendant trois semaines sans arrêt - enfin si, un peu quand même. 


24 Novembre

17h09: J +1 Le super démarrage de l'oreille bionique se confirme, le son de ma gratte est plus beau que jamais (!) et du coup maintenant le son de mes anciens appareils me paraît absolument horrible...que du bonheur! :)

20h20: Que du bonheur sauf l’énorme acouphène qui débarque dès que je me débranche. 
(note: cela finira par se calmer au bout de quelques jours, puis par disparaître complètement)


25 Novembre 

12h30: "Avoir un implant cochléaire, ça rend un peu con...on se retrouve à bloquer sur un trottoir, à faire des tours sur soi-même en se disant «c'est quoi ce bruit?»...pour se rendre compte que ce sont les feuilles mortes sur la route poussées par le vent.
On bloque 5 min devant une fontaine en se disant que, en vrai l'eau qui coule ne fait pas un brouhaha saoulant mais un son beau, riche et agréable.
Et puis surtout on se retrouve à bloquer grave en plein milieu d'une rue, en se disant «putain R2D2 is back, ça vient d'où??».
On cherche, on tourne...et puis finalement on voit cet arbre avec plein d'oiseaux dedans. Et là le son devient évident, c'est pas R2D2...c'est les oiseaux qui chantent!
Tout ça en allant chercher le pain...après juste 48 heures...bordel de merde :')"

(note: et ce fut là un des moments les plus formidables de ma vie...j'avais complètement oublié le son des oiseaux qui gazouillent!)

13h58: "La gueule des gens dans le tram en voyant mon matos, c'est juste priceless ah ah ah :)" (note: et ça l'est toujours! Fier d'être bionique!)

21h37: "Après un après-midi chez un pote et une soirée avec mon frérot le constat à l'air sans appel: d’après eux, j'entends déjà bien mieux et il est beaucoup plus facile de me parler qu'avant, quand j'avais mes appareils auditifs classiques." 

23h05:  "Il y a quand même un point noir, c'est les acouphènes. Pas bien pire qu'avant quand je suis branché, par contre quand je débranche c'est assez impressionnant...et c'est un peu galère pour le sommeil. («un peu», car je suis habitué aux acouphènes, mais objectivement, c'est juste un truc de malade...)"


26 Novembre

10h46: "Pause café sur la terrasse du labo...normalement c'est la merde à cause des systèmes d'aération qui dans mes appareils faisaient un bordel pas possible...bah là c'est presque facile! Toujours en lecture labiale certes, mais c'est bien plus confortable.
L'implant est un petit miracle qui chaque jour devient plus grand!"

14h39: "1ere séance de rééducation...Je résume les exercices essentiels...
Cette séance aurait du être consacré à la reconnaissance d'instruments simple type maracas, tambourin...
Ortho: -"attention, le maracas c'est parfois très désagréable...comment il sonne là?"
Moi: -"bin comme un maracas, nickel"
O: -"ok, et ça? c'est pas désagréable?"
M: -"bin non, ça fait un bruit de pluie..."
O: -"heu...ça s'appelle un bâton de pluie donc c'est normal..."
La classe!
Déjà à ce moment, elle avait l'air assez épatée...puis avec mon récit du week-end, le fait que j'entende bien ma guitare, que les bruits ne me gênent pas, elle avait carrément l'air incrédule!
Alors on est vite passé aux noms de fruits puis de métiers sans lecture labiale...j'ai du avoir 80% de bon dès le premier coup, 100% avec une répétition ou max 2. Rien que ça, vu la tronche qu'elle tirait, c'est clairement pas courant comme résultats!
Alors à la fin, on a fait des phrases sans lecture labiale mais avec un contexte...là c'était "au marché". Elle me prévient: "pas d'inquiétude si vous n'y arrivez pas, normalement on fait ce genre d'exercice bien plus tard."
...
Test passé haut la main, avec 80 à 90% de réussite du premier coup, et 100% avec une ou deux répétitions. A titre de comparaison, avant je ne comprenais que 10% des mots dans des phrases sans contexte (ce qui est plus dur mais tout de même!).
En gros, on a torché plusieurs mois de rééducation en 30 minutes chrono.
Ça vire au vrai vrai miracle!"

16h16: "Après même pas 4 jours, je suis plus que content d'avoir fait cette opération même si ça devait s'arrêter là. Quand je dis juste "content", c'est parce que je crois qu'il n'existe pas de mots pour décrire réellement ce que je ressens."

18h51: "Ho putain! J'essaie de nouveau Metallica avec casque audio d'un coté et implant de l'autre...et cette fois R2D2 est parti! Le son coté implant fait comme un vieux transistor pourri (normal mon réglage n'est trop pas fait pour!), mais plus de bip et swwwiiik...dingue!" (note: après quelques mois d'adaptation, puis un deuxième implant, le son de la musique est aujourd'hui vraiment très satisfaisant, dépassant toutes mes espérances initiales!)

20h22: "Les paroles du morceau que j’écoute sont un peu clichés mais tellement à propos: «you rise, you fall, you're down, but then you rise again....what don't kill ya makes ya more strong!» "

23h27: "Rolala Nothing Else matters passe trop bien...des années que je l'avais pas entendu comme ça!"


27 Novembre

15h00: "J+5 ...le cerveau a dit "stop!", gros coup de fatigue et 2 deux heures de sieste dans le canapé du labo :op" (note : et des coups de fatigue, il y en a eu un certain nombre...il faut dire que j'ai fait ma rééducation à marche forcée!)


28 Novembre

11h12: "Alors certes, j'ai encore besoin de voir les lèvres des gens et d'avoir le contexte de la discussion...mais pouvoir vraiment suivre les conversations de la pause café, échanger réellement des choses avec les gens (et de plus en faisant finalement peu d’effort de concentration) c'est juste..."

11h13: "Priceless!!!"

12h30: "Je retrouve de la spontanéité dans les échanges...c'est bizarre mais j'ai connu pire, je m'y adapte bien :op"


29 Novembre

17h32: "1er cours de circulation moto, que du putain de bonheur, à l'image des 7 jours qui viennent de s’écouler :) et demain 1er vrai réglage, hâte de voir ce que ça va donner!"


30 Novembre

10h34: "1er réglage post-activation today! C'est chaud! Y a plein plein de paramètres! Mais là j'ai déjà 10 fois plus de son que mon programme de la semaine dernière et on a changé de stratégie d'allumage des électrodes. Les voix semblent encore plus naturelles (moins grave chez les femmes), mais certains bruits ont une tonalité très métallique...Pour la compréhension de la voix, il faudra voire à l'usage!"

19h57: "Un peu déçu de ce réglage...on revient sur terre, maintenant va falloir bosser, s'adapter, apprendre au fur et à mesure les paramètres qui me conviennent pour qu'un jour dire «excusez moi, je n'ai pas bien entendu», quelque soit le personne, connu ou pas, devienne exceptionnelle (je deviens exigeant!!)"


1er Décembre

18h37: "Pour le réglage il va falloir tâtonner un peu mais là c'est vraiment moins bien, les basses agressent et c'est fouillis...alors que le truc énorme la semaine dernière c'est que le son était limpide...bref on est parti dans la mauvaise direction, mais maintenant on le sait. Vais voir si je peux avancé le prochain rdv...cela dit, entendre les oiseaux, avoir un son comme j'ai jamais eu pour ma gratte, et même parfois saisir des phrases entière à la télé sans besoin de sous-titres (même si ce n'est pas souvent), c'est énorme!"


2 Décembre

16h15: " Crise de vertiges ce matin :( C'est cool de pas marcher droit et de voir le plafond qui bouge tout seul, et d'avoir la gerbe mais quand on est bourré et/ou drogué...de bon matin et à jeun ça fait bizarre...
Ça arrive d'après le toubib et ça ne devrait pas durer, ouf!
Bon sinon, même avec mon réglage pas terrible, mes résultats chez l'orthophoniste sont toujours assez ouf, et ça c'est bien bien cool!"


4 Décembre

8h16: "Bon...l’opération, les douleurs, l'oreille morte, les réglages difficiles, les bruits d'eau et de froissements métalliques hallucinants, et même la crise de vertiges d'hier...tout ça j'assume, ça fait partie du jeu...
Mais là non! Non! Entendre le GANGNAM STYLE et le Poussin Piou...j'avais pas signé pour! Arrrgh..."

8h17: "Je crois que vais aller me faire explanter..."


5 décembre 2012

10h53: "Allez hop, deuxième réglage post-activation...j'ai retrouvé de l'équilibre dans le son, par contre on est reparti sur un volume assez faible...il y avait trop de simulation, trop vite...faut calmer le jeu et être un peu plus patient.
Ça va être long avant de trouver ce qui me convient le mieux!"

12h52: "Et bien pour l'instant on est clairement dans la régression par rapport à la première semaine...ce qui est un peu un comble!"

20h08: "Le moral en prend un coup...bon je sais que ce sont mes neuro-transmetteurs qui me jouent des tours et me font un peu déprimer, que ce n'est pas bien grave et que le potentiel est énorme, mais bon..."


8 décembre

13h01: "Bon bah là je peux même plus me lever sans être à deux doigts de me péter là gueule en permanence, avec en plus une putain de nausée....Putain de vertiges carabinés!"

14h46: "Ça commence à m'angoisser tout ça..je veux récupérer du bon son, et mon équilibre..."

20h39: "Après m’être traîné chez un médecin, où j'ai presque vomi dans la salle d'attente, j'ai eu droit à une piqueuse contre la gerbe, c'est déjà...par contre le kilomètre que j'ai eu à faire à pied je m'en souviendrais..m'aura fallu 2 heures de sieste pour m'en remettre. Bon au moins maintenant je peux manger!"


9 décembre

18h52: "Va mieux! Encore une certaine instabilité, mais j'ai pu sortir un peu...demain réglage, je vais les saouler mais cette fois ci ils vont faire ce que je dis! Phoque!"


10 décembre
17h43: "Aaaaah! Réglage bien cool, quelques changements qui rendent le son bien plus sympa! Et puis surtout elle m'a démontré par A+B que j'entends bien mieux les aigus (presque comme quelqu'un de normal!) que les graves alors que j'ai l'impression du contraire (!)
En fait maintenant il va falloir laisser du temps à ce qui me sert de cerveau pour s'habituer doucement aux graves, que l'on augmentera petit à petit au fil des mois :)
Normalement c'est le contraire, les gens tolèrent moins bien les aigus...je fais jamais rien comme tout le monde ^^
Conclusion: après ma 1ere semaine idyllique je devenu trop tatillon et impatient...en gros je suis un peu chiant quoi...mais je leur ai ramené des chocolats donc je suis pardonné :op
Pour les vertiges, et bien je suis parti pour 20 séances de rééducation vestibulaire chez un kiné, en espérant que cela solutionne le problème."

19h35: "Être bionique ça rend con, épisode 2: il suffit de comprendre quelques phrases de son orthophoniste qui parle dans notre dos pour verser sa (grosse) larmichette...
Parce que quand on est sourd profond, comprendre quelqu'un sans aucun contact visuel fini par être inimaginable tellement on dépend du regard pour...«entendre»."

19h36: "J'ai envie de dire «le miracle est de retour», mais il est jamais vraiment parti, j’étais juste un peu fatigué :)"


13 décembre


11h19: "D'habitude mon anniv' me fait déprimer...mais cette année, je ne sais pas pourquoi, je suis de bonne humeur!" 


15 décembre

17h04: "Le tic-tac de l'horloge et le ronronnement du chat, c'est fait!!! :) (note: avec les oiseaux, la redécouverte du ronronnement des chats de mes parents restera un fabuleux souvenir!)"


8 Janvier 2013

20h15: "Un gros mois après le branchement, un constat: on s'habitue vite aux petits miracles et on en veut toujours plus!
Commencer à pas trop mal capter certains trucs à la télé sans sous-titres >> Cool!
Avoir un son dantesque avec sa guitare >> Enorme!
Fumer sa clope à sa fenetre en étant accompagné du chant des oiseaux >> Priceless!
Pouvoir discuter en tête à tête les yeux dans les yeux (et non pas en fixant la bouche) >> heu...bizarre et perturbant!
Et plein d'autres choses qui donnent le sourire!"

20h38: "Du coté des trucs moins bons, les discussions en groupe et/ou en milieu bruyant sont toujours très dures à suivre (mais moins qu'avant)...et tout ça draine beaucoup mon énergie. Enfin les excès de fin d'année n'aident pas trop non plus au niveau de l'énergie!"

14 Janvier

13h04: "Aller se chercher à bouffer à la cafet' de l'hopital (bruyante la cafet') et comprendre toutes les questions du vendeur, comme ça, tranquille, normal..."à emporter?", "vous voulez du pain?", "vous travaillez ici?", "on fait une offre sur les menus, vous en voulez un?", "vous m'avez bien dit à emporter?", etc...
C'est trooooop bon!" 


20 Janvier

15h01: "Vient de découvrir que son frigo fait du bruit... !!!  :) "


21 Janvier

16h24: "Avant, avec juste mon oreille droite + appareil auditif je comprenais 10% des mots dans les phrases...autant dire rien. Mais ça c'était avant. Aujourd'hui c'est 100% :) "

16h26: "Bon c'est un test orthophonique dans le calme avec des phrases très simples...dans la vraie vie c'est quand même (beaucoup) plus compliqué! Mais tout même... :) "


23 Janvier

20h26: "2 mois que je suis branché, jour pour jour...il y a des jours avec, des jours sans...parfois les choses sonnent naturelles et parfois robotiques...parfois je comprends bien et d'autre fois c'est un peu la misère. Faut bosser, rester concentré encore et toujours...de temps en temps la frustration pointe le bout de son nez mais bordel...y a tellement de moment où on a juste envie de dire "Wow!"! Quel putain de soulagement, et quel poids en moins! Et dans 6 mois ce sera encore mieux, soyons en sûr!"

(note: et ce fut bien le cas!!)


31 Janvier

09h16: "Moment culturel -  Saint Adrian serait le patron... de la maladie, de l’épilepsie, des vendeurs d'armes, des bouchers et des soldats.
Tout s'explique..."

23h08: "C'est quand même un truc de fou de pouvoir rejouer de la guitare :) "


Les posts sur mon implant se sont fait plus rares et puis, enfin, je pu reprendre mon permis moto...


3 Mars

11h32: "Après 3 mois de convalescence post-op et surtout post-vertiges, me voilà enfin opérationnel pour la reprise de la moto! VROUUUM"


Les choses se stabilisèrent doucement, moins de fatigue, plus de confort sonore, des réglages plus espacés. Il fallait maintenant laisser du temps au temps. Mais, de temps à autres, il y avait encore des moments où l'on se dit juste..."Wow!". Et d'ailleurs 3 ans après, il y en a toujours!


13 Avril

00h10: "A pu suivre sans trop de problèmes un séminaire avec 40 personnes, assis à l'avant dernier rang...pour la première fois de ma vie. J'ai pu aussi discuter tranquille avec des gens pdt les pauses...
Avant j'étais sourd et triste...mais ça, c'était avant. :) "

Et presque un an et demi après mon inscription...


25 Avril 

17h23: Le permis moto c'est (enfin) fait!




Et la suite? Vous la connaissez déjà ;)

Ma première photo de motard...ma première pose de connard!

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La liste de mes articles traitants un peu, ou beaucoup, de mes implantations...







4 commentaires:

  1. bravo je vous ai reconnu (Rouen janvier) j'ai hâte d'être à votre niveau
    le truc en plus sur le téléphone 'easy qq chose) c vraiment valable?

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  2. Bonjour,

    Je ne voudrais pas faire trop de pub mais...personnellement ça m'a changé la vie professionnelle (et aussi, un, personnelle) car ça permet de téléphoner facilement même dans le bruit. Demandez à Nathalie, elle va en avoir un! (cela nécessite un passage en réglage pour une mise à jour du processeur par contre)? Nathalie vous dira tout :)

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  3. Superbe histoire, merci de partager votre expérience, vos sensations.
    C'est tellement personnelle et au combiens important, tous ces détails,
    ces explications, tout cela les médecins ne nous en parlent pas avant l'opération.
    Merci car, même si chaque cas est diffèrent, cela me permet de mieux imaginer/comprendre ce que mon gamin à pu entendre a la mise en route de son processeur et comment cela va évoluer dans le bon sens.
    Merci! TJ papa de Quentin (Vu a Necker ce Vendredi)

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  4. Comme tu dis : un vrai parcours du combattant. Félicitations !
    Si un jour tu passes par la Haute Savoie, n'hésite pas a t'arrêter.

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